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自閉症絕不是「活在自己的世界」

張貼者:Allan
閱讀人數:4710人 張貼日期:2017-03-06 14:58:12
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自閉症絕不是「活在自己的世界」:他們和世界的連結遠比外表看起來還要深



我們想讓你知道的是

自閉症患者和這個世界的連結,可能遠比外表看起來要深。他們只不過活在一種極度混亂的感覺當中。

  文:天寶.葛蘭汀、理查.潘奈克

自閉症是什麼樣的疾病?作者試著去理解自閉症患者內心世界的感受,發現自閉症患者和這個世界的連結,可能遠比外表看起來要深,只不過活在一種極度混亂的感覺當中。過度大量的訊息湧入患者的大腦,使其無法有效地體驗這個世界,更別說將自己與世界的關係表達出來了。

狄托.賈拉許.穆哈帕德海(Tito Rajarshi Mukhopadhyay)在他的著作《我不用嘴巴說話:自閉的心路歷程》(How Can I Talk If My Lips Don't Move? Inside My Autistic Mind)裡,描述他因自閉症從被禁錮到解放的過程。這一切開始於一九九○年代初,他四歲的時候,母親為他準備的一塊填滿數字和字母的板子。靠著母親的幫助,他學會數學和拼字。最後,母親將一支筆綁在他的手上,讓他能藉著書寫來溝通。多年來,狄托已經出版了好幾本書,描述他是如何分成兩個部分來體驗自己的現實:一個是「行動我」,一個是「思考我」。我最近又重新看過他的作品,回想起第一次和他碰面的經過。

我瞭解到,儘管當時我並未意識到,但其實已經得以目睹他的行動我和思考我,在我眼前快速地交替。

我和狄托在舊金山醫學圖書館碰面。



我記得當時光線很暗,就算圖書館裡有日光燈,一定也因為我們的到訪而關掉了。房間裡很安靜,氣氛平和,完沒有讓人分心的東西。參與對談的只有狄托、我,和他的鍵盤。

我讓他看一張圖,畫面是一位太空人騎在馬上。我故意選了一張他從未看過的畫面,是我從附近書架上、隨手抓的一本過期《科學美國》雜誌(Scientific American)裡的科技公司廣告圖片。他仔細端詳那張圖,然後轉向他的鍵盤。

阿波羅二號騎馬,他打字非常快。然後他邊揮動手臂,邊在圖書館裡奔跑了一大圈。

等他回到鍵盤邊,我讓他看了一張牛的照片。

在印度我們不吃那些,他打道。然後他繼續揮動手臂,在圖書館裡繞圈。

我後來又問了他一個問題,但我已經不記得內容,不過,你應該可以猜到結果如何,他回答完後,又揮著手臂在圖書館裡繞圈。





對話的經過就是這樣。在一段對話中,狄托所能寫出的已經是他的極限。他必須休息,因為即使只是回答三個簡短的問題也需要極大的努力。

我現在才明瞭,我所見證的,是狄托「行動我」在運作,從外界的眼光看來,這個自我是個揮舞著手臂、轉圈圈、騷動不停的男孩。這也是狄托看見的自我。

他在書中對「行動我」的描述是:「古怪,又動個不停。」他看見的自己是片段零碎的,「像是一隻手或一條腿」,他還說明了自己之所以旋轉,是為了「把各個部分聚合成一個整體」。他回憶曾經盯著鏡子裡的自己,努力想強迫嘴巴動一下。「但他的影像只是回盯著他看,」狄托這樣寫道,他採取的是第三人的觀點,這反而更強調出他的「行動我」和「思考我」之間的隔絕。

他的「思考我」,「充滿了學習、感情。」還有挫折。他回憶一位醫生告訴他的爸媽說,狄托無法瞭解周遭發生的事,他還記得他「思考我」無聲地回答說:「『我其實完全瞭解。



』那男孩的心靈這麼說。」

他的「行動我」揮舞著雙臂在圖書館裡繞圈。他的「思考我」觀察「行動我」揮舞著雙臂在圖書館裡繞圈。

感官過載:太多訊息了 在我看來,兩個自我這個概念,從卡莉.佛萊雪曼(Carly Fleischmann)的說法更得到了驗證。卡莉在二○一二年,與她的父親合作出版了《卡莉的聲音:突破自閉症》(Carly's Voice: Breaking Through Autism)一書。在她生命中的前十年裡,卡莉看起來就是個不會說話的自閉症患者,突然有一天,她動了自己的聲音輸出器的鍵盤,嚇壞了她的爸媽和看護。在那個意義重大的下午之前,這個機器對卡莉只有一個用途:她會碰觸某個物品或活動的圖片,然後電子聲音發出相對應的的字詞。事實上,就在那個下午,她的治療師為了爭取機器裡較多的記憶體空間,刪除了機器上的某些項目,甚至還考慮要刪除上面的拼字功能。幸運的是,他還沒來得及這麼做。

那一天,當卡莉來上治療課時,一反常態地焦躁不安,不肯配合。「妳想要什麼?」

其中一位治療師惱怒中這樣問道,彷彿卡莉有能力回答似的。然而她真的回答了!卡莉抓起聲音輸出器,「救—命—牙—痛」,她艱難地打出這幾個字。





卡莉是極度低功能的患者。和狄托一樣,她的「行動我」經常性地處在動作中,坐、搖動、尖叫、試圖想破壞伸手可及的一切。她的「思考我」也和狄托一樣,超乎眾人想像地接收大量的訊息。從某種層面上,她的內在生命出人意料地正常。等卡莉進入青少年階段後,也發展出典型青少女會有的興趣。她迷戀賈斯汀.提姆布萊克(Justin Timberlake)和布萊德.彼特(Brad Pitt)。她在上某個電視節目時,發現自己忍不住一直注意某個可愛的攝影師。但在其他層面上,她的內在生命複雜到只有自己才能瞭解。

在《卡莉的聲音》中,有一幕格外令人印象深刻,她邀請她的讀者想像在咖啡館裡聊天的情形。如果你和大部分人一樣,你會想像自己和對方面對面坐著,想像自己仔細地聽對方說話。

但卡莉不是。







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